L’épilepsie est une maladie neurologique mal connue, qui touche pourtant plus de 500 000 personnes en France, dont la moitié a moins de 20 ans. Elle se caractérise par la répétition de crises qui prennent des formes très diverses. C’est la raison pour laquelle on ne parle pas de l’épilepsie mais des épilepsies.

Ces crises qui surviennent par surprise ont longtemps entouré d’un halo de mystère cette maladie. Aujourd’hui, on en connaît l’origine électrique grâce à l’électro-encéphalogramme. Mais la crainte qu’elles suscitent contribue à la peur de l’épilepsie et à la diffusion de maintes idées reçues, souvent plus lourdes à porter par les malades que l’épilepsie elle-même.

C’est pour lutter contre ces idées reçues que le Comité National pour l’Epilepsie http://www.epilepsie-comite.fr organise, tous les deux ans, les Journées Nationales de l’Epilepsie. Pour leur 5^ème édition, les JNE se dérouleront du 17 au 23 novembre 2008 sur le thème "épilepsies et sport". Grâce à la mobilisation de Michel Platini, Président de l'UEFA, le CNE a obtenu le soutien de la Fédération Française de Football, par l'intermédiaire de sa Ligue Amateur. 

Durant ces journées, à travers toute la France, de nombreuses rencontres seront dédiées à l'épilepsie :

• le coup d'envoi des matchs sera confié à un adulte ou à un enfant souffrant d’épilepsie.

• sur le terrain, les maillots aux couleurs des JNE 2008 rappelleront qu’épilepsie et sport font souvent bon ménage.

• enfin, le dépliant Les épilepsies sur le terrain, spécialement édité par le CNE, apportera toutes les informations nécessaires sur le sport et l’épilepsie, mais aussi sur la conduite à tenir en présence d’une crise.

A ces évènements, s’ajouteront, à la faveur d’initiatives locales, d’autres actions :

• matchs amicaux entre joueurs avec ou sans épilepsie,

• diffusion de documentaires,

• conférences d'information ouvertes au public,

• lâchers de ballons...

Et dans certaines régions, le football professionnel se joindra au football amateur pour participer aux actions et contribuer ainsi à la connaissance et à la visibilité des épilepsies. Le site www.jne2008.fr relaie le programme de toutes les manifestations locales, dès le début du mois de novembre.

L’épilepsie vient du grec « epilambanein »
qui signifie « saisir, prendre par surprise ».

 

Première piste pour aider les patients atteints d’épilepsie à choisir un sport : Entretenir son corps en faisant du sport est aussi nécessaire pour l’équilibre psychique que les activités mentales. Il faut choisir le sport en fonction de ses désirs, de ses capacités physiques et mentales et enfin des risques que l’activité comporte. La pratique d’un sport favorise l’insertion sociale et fait apprendre des règles du jeu, le rôle de la participation à une équipe, la maitrise de soi et de son corps. Le sentiment de bien-être dans son corps, la victoire ou les bons scores jouent en faveur d’un mieux-être et d’une valorisation de soi qui peut aider à améliorer la qualité de vie. Le sport s’intègre dans une bonne hygiène de vie. Certains d’entre vous se sentent mal dans leur corps, le souvenir de chutes pendant une crise pouvant inhiber la motricité. Les kinésithérapeutes ou les psychomotriciens peuvent aider et redonner confiance dans le corps, permettant d’avoir des activités physiques plus autonomes. Peu de sports sont déconseillés d’office : plongée sous-marine, parachutisme… Pour les autres, tout dépend des conditions de leur pratique et de l’épilepsie. Certains sports (natation, escalade…) ne doivent être pratiqués que si vous êtes accompagné(e) d’une personne au courant de votre maladie et connaissant la conduite à tenir en cas de crise. Le niveau de compétition dépend de chacun, de son épilepsie et de son évolution. Il y a des épilepsies qui guérissent, d’autres qui répondent bien aux médicaments, et d’autres dont les crises sont difficiles à gérer. La cycliste Marion Clignet, épileptique, est devenue championne du monde. Mais il n’est pas forcément utile de chercher à devenir un champion. Là aussi, se connaître rend service et permet de ne pas aller au-delà de ses forces en les respectant bien.

Qu’est-ce que le CNE ?
 Le Comité National pour l’Epilepsie fédère les acteurs de la lutte contre l’épilepsie :
Associations de patients (Association Française pour les Epilepsies, EOLE, Epilepsie-France, Epilepsie-PACCA),
médecins et chercheurs (Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie et Ligue Française Contre l’Epilepsie)
s’unissent, tous les deux ans, lors des JNE afin de :

• faire progresser la connaissance de l’épilepsie,

• faciliter l’intégration des malades,

• promouvoir le soutien de la recherche.

en 2007, après l'échec de "Jouons de nos différences " compte tenu de la météo avec interdiction préfectorale ..., nous avons pu participer avec du soleil au " Grand Déj " fin septembre et notre AG a eu lieu le 13 octobre.

Pour 2008, il y aura sur le plan national, le congrès de l'IBE (international bureau for epilepsy) à Marseille en Octobre. et surtout les Journées Nationales de l'Epilepsie le 22 novembre pour lesquelles toutes les actions et soutiens sont les bienvenus. Mais avant, déplacement à Paris le 29 mars avec les autres associations de personnes en situation de handicap pour une grande manifestation.